Руководитель бюро МСЭ № 33 Николай Дюбаков рассказывает о детской инвалидности, актуальных изменениях в сфере медико-социальной экспертизы и реабилитации лиц до 18 лет

- Общее число детей-инвалидов в Российской Федерации составляет более 500 тысяч человек. По состоянию на 1 января 2017 года в Красноярском крае проживало 11 тысяч 593 ребенка-инвалида. Региональными особенностями детской инвалидности в Красноярском крае в современных условиях являются высокий уровень распространенности тяжелых нарушений здоровья, ведущих к ограничениям жизнедеятельности в детском возрасте.

В структуре детской инвалидности по Красноярскому краю в течение последних лет первое ранговое место стабильно занимают психические расстройства и расстройства поведения, доля которых в 2016 году составила 30,3%. Второе место занимают болезни нервной системы с удельным весом 20,7%. На третьем месте – врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения.

Основными причинами распространенности инвалидности у детей как и в прошлые годы связаны с низким качеством жизни, состоянием окружающей природной среды, условиями жизни и труда родителей. Дети, имеющие нарушения здоровья, являются одной из наиболее уязвимых категорий населения, нуждающейся в социальной помощи. От своевременности и качества ее оказания зависит, сможет ли ребенок, подрастая, реализовать свои права на независимую и самостоятельную жизнь, получить образование и затем профессию, произойдет ли его полное и эффективное включение в общество.

Немаловажная роль в достижении этих целей отведена учреждениям медико-социальной экспертизы, основной деятельностью которых является определение в установленном порядке потребностей освидетельствуемого лица в мерах социальной защиты, включая реабилитацию (абилитацию).

Реабилитационно-экспертная диагностика при освидетельствовании детей включает клинико-функциональную, психологическую, социальную, педагогическую, а при достижении ребенком определенного возраста и профессионально-трудовую и психофизиологическую диагностику.

Особенностью проведения реабилитационно-экспертной диагностики детей в отличие от взрослых является необходимость учета возрастных норм в физическом и психическом (умственном) развитии детей.

Необходимо заметить, в последние годы проводится серьезная работа по модификации законодательства в части вопросов медико-социальной экспертизы и реабилитации, в том числе детей-инвалидов.

Прежде всего, речь идет о таких заболеваниях, которые у взрослых протекают легче или вовсе не встречаются, но всерьез влияют на нормальное развитие ребенка. Их учет нормативными документами по установлению инвалидности  очень важен: дети, имеющие нарушения  здоровья, являются одной из наиболее уязвимых категорий населения, нуждающейся в социальной помощи, реабилитации и абилитации.

В настоящее время инвалидность устанавливается учреждениями медико-социальной экспертизы в соответствии с классификациями и критериями, которые были утверждены приказом Минтруда России              № 1024н сравнительно недавно – 17.12.2015 г., и вступили в силу с 01.02.2016 г. В новом документе более подробно изложены нарушения функций, обусловленные заболеваниями, влияющими на развитие ребенка, например, муковисцидозом, врожденными пороками развития, в том числе сердца, костно-мышечной системы, центральной нервной системы, инсулинозависимым сахарным диабетом, расщелиной губы и нёба, бронхиальной астмой. В классификациях и критериях детально проработана формулировка характеристик стойких нарушений функций организма, обусловленных заболеваниями, дефектами или последствиями травм. Конкретизированы критерии установления инвалидности, что способствует большей объективизации, единому подходу, повышению качества и прозрачности выносимых учреждениями медико-социальной экспертизы решений.

С 9 августа 2016 г. приказом № 364н внесены изменения в классификации и критерии в части уточнения критерия для установления гражданам в возрасте до 18 лет: детям, в отличие от взрослых, для установления инвалидности достаточно будет наличия ограничения жизнедеятельности только одной категории жизнедеятельности и любой из трех степеней выраженности ограничений.

Конкретизирована оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма, обусловленных заболеваниями фенилкетонурия. Не только в зависимости от формы, тяжести течения, но и возраста ребенка. Более четко прописано, что при фенилкетонурии, протекающей в детском возрасте, устанавливать количественную оценку нарушенных функций организма необходимо с учетом возможности (невозможности) самостоятельно осуществлять контроль за течением заболевания (соблюдение основных принципов расчета лечебного питания, контроль уровня  фенилананина в сыворотке крови на допустимом безопасном уровне).

Всем детям, которым устанавливается категория «ребенок-инвалид», бюро медико-социальной экспертизы разрабатывает индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида (ИПРА).  В данную программу вносятся мероприятия медицинской, социальной реабилитации и технические средства реабилитации, нуждаемость в которых установлена по результатам освидетельствования ребенка-инвалида. Помимо медицинской и  социальной реабилитации, ИПРА содержит мероприятия и по психолого-педагогической реабилитации. Они разрабатываются на основании заключения психолого-медико-педагогической комиссии, которая осуществляет подготовку и выдачу заключения по уровню психического, физического и речевого развития эмоционально-волевой сферы ребенка. Заключение комиссии определяет условия получения обучения и зону ближайшего развития ребенка-инвалида и дает основание для определения вида образовательной программы и формы обучения.

Хотелось бы обратить внимание, что на территории Красноярского края, помимо федеральных льготополучателей  (то есть инвалидов) лекарственные средства также получают региональные  льготополучатели. В данную группу входят следующие категории детей: из числа определенных постановлением Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 г. № 890 (по категориям заболеваний и группам населения, в том числе дети до трех лет, дети до шести лет из многодетных семей), а также по нозологиям: гемофилия, гипофизарный нанизм,  миелолейкоз, муковисцидоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз, трансплантация органов и тканей. Лекарственные средства льготополучателю назначаются лечащим врачом по показаниям, в соответствии со стандартами оказания медицинской помощи и утвержденным перечнем лекарственных средств. Таким образом, льготное обеспечение лекарствами детей из указанных категорий осуществляется вне зависимости от наличия статуса «ребенок-инвалид».

С 1 января 2016 года вступили в силу изменения в Федеральный закон «О дополнительных мерах государственной поддержки семей, имеющих детей». Установлена возможность семьям, имеющим детей-инвалидов, распорядиться средствами материнского капитала по приобретению товаров и услуг для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов посредством компенсации затрат на приобретение таких товаров и услуг, рекомендованных ребенку-инвалиду в ИПРА (помимо технических средств и услуг, содержащихся в Федеральном перечне и предоставляемых за счет средств федерального бюджета).  Это распространяется как на родного ребенка, так и на усыновленных детей независимо от очередного рождения (усыновления).

С этой и другой актуальной информацией можно подробнее ознакомиться на сайте ФКУ «ГБ МСЭ по Красноярскому краю» Минтруда России (mse24.ru), где имеются сведения о деятельности учреждения, о порядке оказания государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы, а также нормативно-правовые документы по МСЭ и реабилитации инвалидов.

Также с вопросами по медико-социальной экспертизе можно обратиться по телефону «горячей линии» - 8 (391)291-80-53.